Leben mit einer Krankheit
Wie ein Schlaganfall in einer Familie wirklich auf einen Schlag alles verändern kann

Eine Mutter erzählt vom Leben mit einer Krankheit, die von aussen oft nicht sichtbar ist.

Manuela von Ah, wireltern
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Leben nach dem Hirnschlag: Stephie Leutwyler mit Lars, Fred und Lya.

Leben nach dem Hirnschlag: Stephie Leutwyler mit Lars, Fred und Lya.

Désirée Good

Eine Gluthitze zieht sich über die linke Gesichtshälfte von Stephie Leutwyler. «Seltsam! Seht ihr etwas?», will sie ihren Mann und die Freunde fragen, mit denen sie an diesem dritten Sonntag im September 2011 am Tisch sitzt. Laut aussprechen kann die damals 37-Jährige die Frage bereits nicht mehr. Die Zunge klebt wie von einem Schraubstock festgehalten am Unterkiefer. Sekundenlang vermuten ihr Mann Fred und die Gäste, Stephie mache sich mit den lallenden Wortfetzen über jemanden lustig. Als Fred aber die aufgerissenen Augen seiner Frau sieht, weiss er: Da stimmt etwas nicht! Nach einer bangen Fahrt ins Spital, nach einer Nacht voller Verkabelungen, Blutentnahmen, Computertomografie und neurologischen Tests, steht die Diagnose fest: Schlaganfall. Die Bedeutung des Befundes, das Ausmass auf das Leben von Stephie, Fred, Lars und Lya, zeigt sich erst in den folgenden Monaten und Jahren.

Neun Jahre sind seit dem Schlag­anfall vergangen. Stephie Leutwyler öffnet die Türe ihrer Wohnung in einer Wohnsiedlung in Erlinsbach im Kanton Aargau. Hierhin ist sie nach der Trennung von Fred gezogen. Die Beziehung hielt der Wucht der Erkrankung nicht stand. Es kriselte schon vorher in der Ehe und für Stephie war der Hirnschlag der Zeitpunkt für eine Zäsur. Seither pendeln die Kinder zwischen Vater und Mutter.

Stephie, mittlerweile 46 Jahre alt, bietet beim Eintreten gleich das Du und einen Cappuccino an. Streng weist sie ihre Pudel zurecht, entschuldigt sich lachend für die beiden flauschigen Wollknäuel und eilt mit wallendem Rock in die Küche, um den selbstgebackenen Streuselkuchen zu holen. Eine schöne Frau, die sich anmutig und sicher bewegt. Wer ihr dabei zusieht, erwischt sich beim Gedanken: Wo ist denn da die Behinderung?

Bis Stephie zu erzählen beginnt. Und sich innerhalb der folgenden Stunden das Drama einer oft unsichtbaren Krankheit aufblättert: Konzentrationsschwierigkeiten, Persönlichkeitsveränderungen, Überempfindlichkeit.

«Ich ertrug meine eigenen Kinder nicht mehr!»

Vor dem Schlaganfall funktionierte Stephie Leutwyler mit der Energie eines Solarkraftwerkes. Ein Mann, zwei Kinder, vier Hunde, unzählige Meerschweinchen und Kaninchen, ein Haus mit Riesenumschwung. Und nebenbei ein 40-Prozent-Job als Assistentin eines Klinikleitungsmitgliedes der Rehabilitationsklinik Barmelweid.

Nach dem Schlaganfall sank ihre Belastbarkeit auf null. Schon im Spital realisierte Stephie, dass sie weder den Fernseher noch das Radio einschalten mochte – jeder Reiz, der ihre Sinne erreichte, brachte die Nerven zum Flattern. Die Schutzhülle, die uns normalerweise vor akustischer, visueller und taktiler Überreizung bewahrt, schien wie aufgelöst. Als Lya und Lars, damals 6 und 8 Jahre alt, ihr Mutter im Spital besuchten, schickte sie die beiden nach fünf Minuten aus dem Zimmer. «Ich ertrug meine eigenen Kinder nicht mehr!»

Zwar konnte Stephie bald wieder sprechen. Zwar sagte man ihr im Spital «Frau Leutwyler, das ist eine kleine Geschichte, in zwei Monaten arbeiten Sie wieder.» Welchen Schaden der kurze Sauerstoffunterbruch aber tatsächlich verursachte, offenbarte sich erst allmählich.

Bis heute ist Stephie fassungslos über die Fehleinschätzung des Zen­trums für Schlaganfälle im Kantons­spital Aarau. Die Folge: Sie erhielt keine Rehabilitationsgutsprache und keine Therapien. Und um eine adäquate IV-Entschädigung musste Stephie jahrelang kämpfen.

Wie «klein» die Geschichte war, erfuhr Stephie das erste Mal bei einer Neuropsychologin, drei Monate nach dem Gehirnschlag. Ein Reaktionstest zeigte eine massive Verlangsamung. Geometrische Formen, die sie abzeichnen sollte, standen hernach schief und unvollständig auf dem Papier. Von zehn vorgesprochenen Begriffen konnte sie sich nur gerade die zwei letzten merken. Und als sie eine Uhr hätte beschriften sollen, setzte Stephie die Ziffern 12 und 6 zwar richtig. Dass da noch weitere Striche und Zahlen in den Kreis gehörten, ahnte sie – doch welche und wo, das konnte ihr Gehirn nicht mehr ab­rufen. Stephie verliess das Untersuchungszimmer mit dem Gedanken: «Ich bin ein Trottel – ich habe alles verlernt!»

Aus dem Berufsleben gekippt, aber nicht zugrunde gegangen

In der Schweiz leben 130 000 Menschen mit einer Hirnverletzung durch einen Hirnschlag, Hirntumor oder ein Schädel-Hirn-Trauma. 16 000 Frauen und Männer erleiden jährlich einen Hirninfarkt, es ist die dritthäufigste Todesursache und der häufigste Grund für erworbene Behinderungen im Erwachsenenalter. Zu den Risikofaktoren gehören die üblichen Verdächtigen: Bluthochdruck, erhöhter Blutfettwert, Übergewicht, Rauchen, Herzkrankheiten, Alkohol, Stress und Diabetes.

Manchmal aber trifft es Menschen auch aus heiterem Himmel. So wie Stephie. Ein knappes halbes Jahr nach dem Schlaganfall will Stephie beruflich an ihr früheres Leben anknüpfen. Während eines Arbeitsversuches erhält sie vom ehemaligen Arbeitgeber die Chance, wieder einzusteigen. Doch Stephie scheitert. Scham und Wut steigen noch heute in ihr hoch, wenn sie an jene Tage zurückdenkt: «Ich wusste zuerst nicht einmal mehr, wo ich den Computer im Büro anschalten muss.». Nach wenigen Wochen wurde der Arbeitsversuch in gegenseitigem Einverständnis abgebrochen.

So aus dem Berufsleben gekippt zu werden, tat weh. Zerbrochen ist Stephie nicht daran. Sie konnte es sich auch nicht leisten, daran zugrunde zu gehen. Denn da waren noch ein Kindergartenkind und ein Zweitklässler. «Klemm dich in den Arsch», sagt sich Stephie seit dem Unglück jeden Tag. Den Kindern zuliebe.

Lya, mittlerweile 15 Jahre alt, hat sich zu uns an den Küchentisch gesetzt. Lyas Erinnerungen an das Unglück sind blass. Da waren die Spitalbesuche mit dem Grosi. Oder Papa, der in dieser Zeit immer das Frühstück zubereitete. Oder die fremden Menschen von der Spitex oder Haushalthilfen, die ständig zu Hause auftauchten. «Verstanden habe ich nicht, was damals genau passierte», erzählt Lya. Sie erinnert sich an eine Mama, die oft müde war, schlechte Laune hatte oder wegen Nichtigkeiten wütend wurde.

Aber auch wenn sich in ihrem Kopf etwas geändert hatte, blieb es immer noch ihre Mama. «Ich und mein Bruder lernten damit zu leben, dass wir zum Beispiel nie laut sein durften», erzählt Lya. Manchmal brachte ein harmloser Geschwisterstreit zwischen Lars und Lya, eine CD mit Kinderliedern oder ein summender Ventilator ihre Mutter zum Explodieren.

Schwieriger war für Lya, dass ihr Stephie kaum helfen konnte in der Schule. «Wenn ich etwas nicht verstand, bezahlte ich mit einem Rüffel vom Lehrer.» Während andere Kinder in Familienprojekten coole Ideen entwickelten, mühte sich Lya zu Hause allein ab. Niemand half Lya und Lars daran zu denken, den Turnsack oder das Formular mit der elterlichen Unterschrift einzupacken. «Wir konnten Mama zehnmal sagen, sie solle das Blatt unterschreiben, sie vergass es immer gleich wieder.»

Seit dem Hirnschlag fällt es Stephie Leutwyler schwer, den Alltag zu strukturieren: Ist sie auf dem Klo, beginnt sie anschliessend das Badezimmer zu putzen – obwohl die mit Putzmittel eingeschäumte Küche darauf wartet, abgespült zu werden oder die Wäsche längst aus der Maschine hätte geholt werden müssen. «Mama fragt tausend Mal dasselbe. Alle paar Minuten wieder von vorne», erzählt Lya weiter und schielt zu ihrer Mutter, die eben einen zweiten Cappuccino aus der Cafémaschine zubereitet. Stephie guckt zurück – und die beiden prusten los. «Manchmal getraue ich mich gar nicht mehr zu fragen, weil ich denke, ich hätte dasselbe schon gefragt!» lacht Stephie.

Klar, ihre Mutter verliere manchmal den Faden oder wechsle plötzlich das Thema, sagen Lya und Lars, der inzwischen dazugestossen ist. Es sei be­drückend, wenn ihre Mama jeweils wegen einer scheinbaren Nichtigkeit weine, motze oder ausraste. Dann wird sie laut, schimpft und flucht. Dafür finden die beiden im lustigeren Fall Stephies Portemonnaie im Kühlschrank.

Ein Rollentausch, der schwer belastet

Eltern haben für ihre Kinder da zu sein – nicht umgekehrt. Ein Rollentausch belastet sie schwer. Sich als Mutter nicht mehr wie früher um ihre Kinder kümmern zu können, schürt die Selbstzweifel. Um psychisch Oberwasser zu behalten, hält sich Stephie seit sieben Jahren an ihrer psychologisch geleiteten Gesprächsgruppe von Fragile Suisse, der schweizerischen Organisation für Menschen mit Hirnverletzung, fest wie an einem Rettungsanker.

Stephie krault das Fell des Pudels, der zu ihren Füssen dahindöst. Drei Stunden lang hat sie erzählt – wortreich, gewandt, ab und zu verloren in Assoziationen. Später wird sie eine Mail schreiben: «Es war zu viel! Nach unserem Gespräch fiel ich über Stunden in einen Tiefschlaf und war noch Tage danach aus der Spur . . .

Mehr Infos zum Thema:

www.fragile-family.ch